22年間の闘病生活に苦しむ母。関節リウマチは恐ろしい病気です。

22年間の闘病生活に苦しむ母

 

私には関節リウマチを発症して22年、今も病魔と戦うがいます。

 

 

 

22年間、母の闘病生活を見続けていますが、関節リウマチは恐ろしい病気だと考えさせられます。

 

 

 

どれだけ母を苦しめれば…

 

 

 

私の心は何百回…いや、何千回…

 

 

 

心が引き裂かれる思いを、今もしています。

 

 

 

私のように、同じ思いや体験をして欲しくない思いから、私が知っている限りの知識をお伝えしたい思いで、関節リウマチのブログを作りました。

 

 

 

関節リウマチは進行性が早い病気です。

 

 

 

進行すると、日常生活に大きな支障があり、進行すると介護なしでは生活できません。

 

 

 

進行性が早い病気ではありますが、最先端の治療である生物学的製剤治療をしてから、重症化した母も劇的に関節リウマチの炎症を落ち着かせることができています。

 

 

 

ですが、今まで服用してきた内科的治療薬(飲み薬)の副作用で、様々な病気を併発してしまい、薬が使えない時期がありました。

 

 

 

生物学的製剤は免疫を抑える治療になりますので、違う病気を発症すると、使用することができなくなります。

 

 

 

母の場合ですが、1ヶ月ほどであれば薬の効果を持続できているので、炎症の変化は少ないのですが、生物学的製剤の効果が無くなると、生きているのが辛くなるほどの激痛に襲われてしまいます

 

 

 

1m先にあるトイレへ行くにも全身汗だくで、30分以上要してしまいます。

 

 

 

1週間で5kgも痩せてしまうほど、体が弱ってしまうので即入院です。

 

 

 

生物学的製剤が使えないと、関節リウマチは進行してしまいます。

 

 

 

母の骨は変形してしまい、首、肩、肘、手首、指、背中、腰、膝、足首と全身が関節リウマチの炎症で犯されています。

 

 

 

もちろん破壊された部位には、人工関節を入れています。

 

 

 

他にも薬の影響で下記の症状が出ています。

 

  • 骨粗しょう症
  • 骨折
  • 良性腫瘍
  • 浮腫
  • 全身のむくみ
  • 心臓(心不全)
  • 肺炎
  • 肺水腫
  • 腎不全一歩手前(現在レベル4)
  • 胃に水が貯まる
  • 帯状疱疹
  • 発疹
  • 口の渇き
  • 歯の衰え
  • 糖尿病
  • 痛風

 

様々な病気を今もなお発症しています。

 

 

 

もう一度言います。

 

 

 

関節リウマチは深刻な病気です。

 

 

 

関節だけの病気だと思わないでください

 

 

 

知れば知るほど、見れば見るほど恐ろしい病気です。

 

 

 

早期発見早期治療が大切です。

 

 

 

一度、壊れた関節はもう二度と元に戻らないのです

 

 

 

一生付き合って行かなければいけないのです。

 

 

 

家族の方も同様です

 

 

 

私のブログを読んで、似ている症状だと感じたら、今スグにリウマチの専門病院(リウマチ科・リウマチ内科・膠原病内科など)へ同行してください。

 

 

 

関節リウマチは一度破壊された部位は元に戻りません

 

 

 

そうなると日常生活がどれほど大変なことか…。

 

 

 

介護が必要になることは言うまでもありません。

 

 

 

介護だけではありません。

 

 

 

通院、入院、手術、担当医、担当看護師、栄養管理士からの指導、デイサービス、ヘルパー、訪問看護師、ケアマネジャー、介護福祉課の担当者(役所)。

 

 

 

計り知れないほどの定期的な打ち合わせや手続きがあります。

 

 

 

手続きだけではありません。

 

 

 

私の母は今年だけで1ヶ月以上の入院を7回もしています。

 

 

 

それだけではありません。

 

 

 

関節リウマチは糖尿病になるリスクがとても高いので、食事管理がとても大事です。

 

 

 

家族の誰かが介護中心の生活になることは言うまでもありません。

 

 

 

まともに仕事はできません。

 

 

 

そうならない為にも、私が学んだこと、体験してきたことを多くの方へお伝えして、お役に立てたら幸いです。

 

 

 

私の母も現在、最先端の治療を受けていますが、進行したあとでの治療でしたので、介護無しでは生活ができません

 

 

 

一度破壊された関節は元に戻らないのが関節リウマチです。

 

 

 

とても恐ろしい病気だと母を見て感じています。